[お知らせ] 6月7日世界高インスリン血症啓発デー

「世界高インスリン血症啓発デー」キャンペーンは、当疾患の国際患者団体CHIの声掛けで2024年から毎年6月7日に実施しているイベントで、世界各国の患者家族や支援者が参加し、病気の認知向上のため様々なSNSメディアで投稿を行っています。今年は開催日の７にかけて「高インスリン血症と私たち～７つの事実～」というテーマで投稿が行われ、当会も参加しています。世界中の患者家族や支援者のストーリーを通じて、病気への認知や理解が進むことを願っています。（関連リンク：CHIキャンペーンサイト、JHIAインスタ記事）

本キャンペーン主催団体CHIは2005年に米国で設立された先天性高インスリン血症の国際患者団体で、8名の専属職員が患者家族と支援者のコミュニティ作りやファンドレイジングイベント主催、専門医の研究ネットワーク支援や患者データベース（HIグローバルレジストリ）運用など幅広い活動を行っています。とりわけHIグローバルレジストリでは、世界中の数百人規模の患者家族から得られた当疾患の様々な統計情報が収集・公開されており、情報の少ない私たち日本の患者家族にとっても貴重な情報元となっています。希少疾患だからこそ、私たちもより世界とつながり、協力の輪を拡げていきます。

参考：CHI (Congenital Hyperinsulinism International)

（2026年6月7日事務局松本）