入会案内
患者会に入るとどんなメリットがあるの？
同じ患者家族との交流・情報交換は、当会にご参加いただく以外にも、匿名のLINEオープンチャット等にご参加いただくことでも可能です。当会では、後からこの疾患に診断された患者家族がなるべく情報を得やすい形で、インスタグラムやホームページで情報を発信していきます。一方で、国や行政、医師やメーカーと協働し、お薬や血糖測定機器の保険適用、保育・介護福祉施設での支援制度の拡充などを目指す活動は患者会がその大きな役割を担います。会員数は、そのまま社会に届ける声の大きさになります。会員の納める会費が、声を継続させる力になります。
積極的に参加してもよし。何もしなくても大丈夫。いつやめても、戻ってきても大丈夫。みんなで支えあっていきましょう。
会員になるとできること
- 患者家族同士（実名）の交流・情報交換に参加できます。
- 非公開イベント（専門医による講演会、成人患者・小児保護者同士の懇親会・勉強会など）や学会への患者会ブース出展等に参加できます。
- 公的支援拡充のために、患者会が行政や医師研究班と協働している活動の状況が分かります。
- 会費・寄付を納めることで会活動を支援できます。
入会手続き
- 下記患者会事務局メールまたは入会希望フォームからご連絡ください。
- 事務局より入会申請フォーム及び会費納付案内をお送りいたします。
- 正会員：2,000円/年、賛助会員：個人 1,000円/年/口、団体 2,000円/年/口
- 申請の提出・受理及び初年度会費納付確認をもって正式に入会となります。
入会連絡フォーム
患者会会則
※本会則は2026年4月1日施行です。それまでは旧会則（旧ホームページ内）をご確認ください。
高インスリン血性低血糖症患者と家族の会 会則（2026年4月1日施行）
第一条（名称）
本会の名称は「高インスリン血性低血糖症患者と家族の会」（以下「当会」と称す）とし、
英語名称は Japan Hyperinsulinism Patients and Families Association（略称 JHIA）とする。
主たる事務所を大阪府に置く。但し、会計口座管理は会計担当者居住地とする。
第二条（目的）
当会は「高インスリン血性低血糖症の患者と家族が、見過ごされることなく医療進歩の恩恵を享受し、精神的・経済的負担を感じることなく、健やかに過ごせる社会の実現」を目指し、次の活動を行うことを目的とする。
- 会員相互の励ましと親睦、情報交換を通じた相互支援
- 疾患の原因究明と早期発見・治療法の確立、医療制度・福祉制度の充実に向けたステークホルダーとの協働
- 患者レジストリの管理・運用を通じた学術研究や社会的支援への貢献
第三条（会員の資格・構成）
当会は、第二条の目的に賛同し、次の疾患に該当する患者本人またはその家族をもって正会員とする。
- 先天性高インスリン血症
- 高インスリン血性低血糖症
- 膵島細胞症
- 反応性低血糖症（経管栄養未実施の方）
- その他原因不明の低血糖症
また、以下の疾患は対象外とする。
- がん由来低血糖症（インスリノーマなど）
- 薬剤性低血糖症
- ダンピング症候群
前項に該当せずとも当会の目的に賛同し、所定の会費を納入する者は賛助会員となることができる。
第四条（退会）
会員は、退会を希望する場合、事務局に届け出ることにより退会できる。
会員が会費を一定期間納入しない場合、または当会の目的に著しく反する行為があった場合は、代表の判断により退会とすることができる。
退会により会員資格を失っても、既に提供された会費や寄付金等の返還は行わない。
第五条（総会）
当会の最高決議機関は総会とする。総会は定期総会及び臨時総会とする。
- 決算の承認・予算の決定・役員の選出・会則の改廃・活動計画の決定及びその他目的遂行に必要な事項を審議する。
- 臨時総会は、役員が必要と認めたとき、または会員の三分の一以上の要求があった場合に招集する。
- 総会は出席者及び委任状を合わせて会員の半数をもって成立する。
- 総会の議決は、出席者の三分の二以上の賛成によって決する。
第六条（役員）
当会の役員は次のとおりとする。
- 代表1名
- 副代表1名
- 事務局長1名
- 事務局員若干名
- 会計1名
- 会計監査1名
代表は役員の中から互選する。
代表が事故あるときは、役員が相互に協力して代行する。
事務局長は事務局員の中から互選する。
当会の日常業務は、代表・副代表及び事務局員が協力して行う。
会計は当会の財務業務を行い、会計監査はこれを監査する。
役員の任期は1年とし、再選を妨げない。会員数の状況により兼務を認める。
第七条（運営）
会員は平等であり、会員の悩み・意見・要望をもとに民主的に運営する。
第八条（運営会）
当会の運営は事務局により行い、必要に応じて事務局会を開催する。
第九条（会費）
会費は年額2,000円とし、年度初めに納入する。
賛助会員の会費は、個人会員1口1,000円、団体会員1口2,000円以上とする。
第十条（経費の支弁）
当会の経費は、会費・寄付金・その他収入によって支弁する。
第十一条（会計年度）
当会の会計年度は、4月1日から翌年3月31日までとする。
第十二条（個人情報の保護）
当会は、会員および活動協力者等（以下「会員等」という。）から取得する個人情報について、個人情報の保護に関する法律その他関係法令を遵守し、次の方針に基づき適正に管理・運用する。
（1）個人情報の取得
当会は、会員登録、アンケート調査、イベントや勉強会・交流会への参加申し込み、患者レジストリへの登録、寄付やお問い合わせ対応などの際に、氏名、生年月日、住所、電話番号、メールアドレス等の個人情報を取得する場合がある。
また、患者や家族からの協力に基づき、疾患や治療経過、健康状態、支援ニーズ等に関する情報を取得することがある。
（2）個人情報の利用目的
- 会員情報の管理および会員への連絡・通知
- 総会・会議・イベント・勉強会・交流会等の運営および案内
- ニュースレターや情報メール等の送付
- 患者や家族の意見を医療や社会制度の改善に活かす活動（患者・市民参画）に関する案内および協力依頼
- 学術研究、行政・医療関係者・メディア等への情報提供（個人を特定できない形に限る）
- 寄付・協賛・ボランティア等に関する事務連絡
- 上記の各利用目的に付随する目的
（3）個人データの第三者提供
当会は、個人情報保護法その他の法令に基づく場合を除き、本人の同意を得ずに第三者へ提供しない。
また、個人を特定できない統計情報として提供する場合を除き、本人の同意なく個人情報を外部に開示しない。
（4）安全管理措置
当会は、個人情報の漏えい、滅失、改ざん等を防止するため、必要かつ適切な安全管理措置を講じる。
個人情報を取り扱う役員およびスタッフに対しては、定期的に教育・啓発を実施し、適正な取扱いを徹底する。
（5）開示・訂正・削除・利用停止の請求
会員等は、自らの個人情報について、開示、訂正、削除、利用停止等を求めることができる。
当会は、法令に基づき、合理的な範囲で速やかに対応する。
（6）管理責任者
個人情報の管理責任者は、代表または代表が指名する役員とする。
第十三条（患者レジストリ）
当会は、対象疾患が超希少疾患であることに鑑み、患者レジストリを設置・管理・運用する。
情報の提供は会員および非会員を問わず任意とし、非会員についても本人または保護者等の同意を得たうえで情報を提供できるものとする。
提供しない場合も、会員資格その他の権利を制限されない。
提供された情報は退会後または非会員の場合も当会が目的の範囲内で管理・運用できる。
レジストリの具体的な管理運用方法は細則で定める。
第十四条（付則）
本会則は 2026年4月1日 より施行する。
患者レジストリ運用細則（2026年4月1日施行）
第一条（目的）
本細則は、当会則第十三条に基づき、当会が設置・管理・運用する患者レジストリの運用方法を定める。
レジストリは、会員および非会員の同意に基づく情報提供を受け入れ、
希少疾患に関する学術的・社会的支援活動の基盤とすることを目的とする。
第二条（収集する情報）
レジストリには以下の情報を収集できる。
- 基本属性（年齢、性別、居住地域 等）
- 疾患関連情報（診断名、発症経過、治療歴、合併症 等）
- 生活・療養関連情報（支援ニーズ、福祉制度利用状況 等）
- その他、当会の活動目的に資する情報
第三条（提供者の範囲）
レジストリへの情報提供は、次の者が行うことができる。
- 当会の会員
- 当会の目的に賛同し、当該疾患または関連疾患を有する患者本人またはその家族で、
非会員であっても本人または保護者等の同意を得た者
第四条（利用目的）
収集した情報は、次の目的で利用する。
- 患者・家族の実態把握と支援活動
- 学術研究・学会発表・論文作成への協力（匿名化した情報のみ）
- 行政・社会への提言・啓発活動
第五条（第三者提供）
情報の第三者提供は、次の場合を除き行わない。
- 本人の同意がある場合
- 個人を特定できない統計情報として提供する場合
- 法令に基づく場合
第六条（情報の訂正・削除）
情報提供者（会員・非会員を含む）は、自らが提供した情報について、訂正や削除を申し出ることができる。
退会後または非会員の場合も、当会が定める手続により削除を求めることができる。
第七条（管理責任者）
レジストリの管理責任者は代表または代表が指名する役員とする。
第八条（改廃）
本細則の改廃は、総会の承認を経て行う。