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患者会紹介

少ない患者・家族をつなぐ。社会とつながる。

私たちは2018年の結成以来、希少難治性疾患である高インスリン血性低血糖症（先天性高インスリン血症、膵島細胞症を含む）の患者と家族で構成された任意団体として、日本全国・小児から成人までの全世代をつなぎ、患者家族同士の親睦と相互支援、および公的支援の拡充を目指した外部関係者（ステークホルダー）との協働を中心に活動を行っています。

このイラストは患者会を立ち上げた設立者のお二人が「二本の白樺が林に、そして森になれば」との思いを込めて描いた私たちの原点となるものです。これからもっと大きな森に育っていけるよう、少ないメンバーで協力し合い、活動を続けています。

会の目的（ミッション）

高インスリン血性低血糖症の患者と家族が、見過ごされることなく医療進歩の恩恵を享受し、精神的・経済的負担を感じることなく、健やかに過ごせる社会の実現

私たちは、下記の課題に対し、患者家族及び外部関係者との協働を通じて取り組みます。

患者家族が抱える課題

情報やノウハウの不足・精神的な不安

  • 情報の不足
    • 病気や治療法に関する知識
    • 医療・福祉・公的支援制度
    • 日々の食事・血糖管理ノウハウ
    • 就園就学・就業・介護の課題と対応
  • 同じ病気の患者家族が周囲にいないことによる孤立感や将来への不安

経済的負担・治療検査選択肢の制限

  • 高額療養費制度の限度額には満たない、月3万円以上の治療薬費用自己負担（3割）
  • 血糖測定器が保険適用外・自己負担
    • 12歳以上の血糖側的（指先穿刺）
    • 持続グルコースモニタ（CGM）など
  • 海外で承認済の治療薬が日本では未承認（保険適用外使用）となっている

就園就学・就業・介護福祉支援の不足

  • 就園就学における医療的ケア児の受け入れ体制の不足や自治体格差
  • 病気の知名度が低いことにより就業時に体調管理に必要な配慮や理解が得にくい
  • 医療的ケアが必要な成人・高齢患者の受け入れ可能介護施設・支援制度の不足

成人期発症患者に対する治療法の不足

  • 診断基準・標準治療がなく、それぞれの主治医と患者が施行錯誤しながら治療を行っている
  • 成人患者を対象とした治療法の研究や患者データを集めるレジストリ研究がなく、治療ガイドライン作成等が進まない

活動概要

患者家族同士の親睦と相互支援

患者家族同士で学びあい、支えあう活動を行っています。

  1. 患者家族同士の交流イベントの開催、LINEオープンチャットの運営
  2. ホームページ・インスタグラムを通じた情報発信、就園就学支援冊子の提供
  3. 公開オンラインイベント、ファミリーカンファレンス、医師講演会の開催

外部関係者（ステークホルダー）との協働

患者家族による自助解決が難しい社会問題の解決を目指しています。

  1. 医師研究班との協働（外部リンク）
  2. 支援団体との連携：JPA、VHO-net、CHI
  3. 学会への患者会ブース出展
  4. 行政・学会への要望書提出

事務局メンバー（2026年度）

代表若狭　好
副代表・事務局長・会計松本　翔平
事務局高橋　満保
事務局・SNS担当石見　美幸
会計監査鳥越　貴智

これまでのあゆみ

2017.4.1「膵島細胞症患者の会準備会」が発足
2018福岡県・北九州市難病相談支援センターに患者会登録
2018.8.1「膵島細胞症患者の会」が発足
2019「日本難病・疾病団体協議会（JPA）」に準加盟団体として参画（外部リンク）
2019小児医師研究班にて高インスリン血性低血糖症の全世代調査を開始。患者会として協賛
2020会より「内因性高インスリン血性低血糖症患者の調査・研究冊子」を発行（25年までに第3版を発行）
2022「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）」に参加（外部リンク）
2023国際患者団体CHI (Congenital Hyperinsulinism International) との交流を開始（外部リンク）
2023就園就学支援のための「高インスリン血性低血糖症 病気の説明書」を発行（関連記事）
2026.1.2患者会インスタグラム開設（外部リンク）
2026.4.1会名称を「高インスリン血性低血糖症 患者と家族の会」「Japan Hyperinsulinism Patients and Families Association (JHIA)」に改称
2026.5.20国内初「先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンス」を開催（関連記事）

決算書

2025年度2025年度 高インスリン血性低血糖症患者と家族の会 一般会計収支報告書
2025年度 高インスリン血性低血糖症患者と家族の会 特別会計収支報告書（アステラス製薬スターライトパートナー患者会助成事業）
2024年度2024年度 膵島細胞症患者の会 決算書
2023年度2023年度 膵島細胞症患者の会 決算書