患者会紹介
少ない患者・家族をつなぐ。社会とつながる。
私たちは2018年の結成以来、希少難治性疾患である高インスリン血性低血糖症（先天性高インスリン血症、膵島細胞症）の患者と家族で構成された任意団体として、日本全国・小児から成人までの全世代をつなぎ、患者家族同士の親睦と相互支援、および公的支援の拡充を目指した外部関係者（ステークホルダー）との協働を中心に活動を行っています。
このイラストは患者会を立ち上げた設立者のお二人が「二本の白樺が林に、そして森になれば」との思いを込めて描いた私たちの原点となるものです。これからもっと大きな森に育っていけるよう、少ないメンバーで協力し合い、活動を続けています。
会の目的（ミッション）
高インスリン血性低血糖症の患者と家族が、見過ごされることなく医療進歩の恩恵を享受し、精神的・経済的負担を感じることなく、健やかに過ごせる社会の実現
私たちは、下記の課題に対し、患者会員及び外部関係者との協働を通じて取り組みます。
患者家族が抱える課題
- 患者家族が得られる情報・ノウハウの不足
- 病気に関する知識、治療方法とその進展動向
- 関係する医療・福祉制度の現状
- 日々の血糖管理ノウハウ
- 就園就学就業・介護の課題と対処方法
- 同様の患者家族が周囲にいないことによる孤立感、将来への不安感
- 医療費の一部が保険適用外であることによる経済的負担・治療選択肢の限定（12歳以上の血糖測定器、持続グルコースモニターなど）
- 海外で承認済の新薬が日本では未承認・保険適用外
- 医療的ケア児の就園就学に対する支援の不足
- 患者・保護者の高齢化に対する介護福祉支援の不足
活動概要
患者家族同士の親睦と相互支援
- 情報発信：ホームページ、SNS
- 会員交流：会員専用SNS、オンライン交流会・勉強会
- 相互支援：就園就学サポート、ピア相談
外部関係者（ステークホルダー）との協働
- 小児疾患医師研究班との協働
- 支援団体との連携：JPA、VHO-net、CHI
- 学会への患者会ブース出展
- 行政・学会への要望書提出
- イベント開催：専門医講演会、ファミリーカンファレンス
事務局メンバー（2025年度）
| 代表 | 高橋 満保 |
| 副代表・事務局長 | 若狭 好 |
| 事務局・会計 | 松本 翔平 |
| 事務局・SNS担当 | 石見 美幸 |
| 会計監査 | 石川 久美 |
これまでのあゆみ
| 2017.4.1 | 「膵島細胞症患者の会準備会」が発足 |
| 2018 | 福岡県・北九州市難病相談支援センターに患者会登録 |
| 2018.8.1 | 「膵島細胞症患者の会」が発足 |
| 2019 | 「日本難病・疾病団体協議会（JPA）」に準加盟団体として参画 |
| 2019 | 小児医師研究班にて高インスリン血性低血糖症の全世代調査を開始。患者会として協賛 |
| 2020 | 会より「内因性高インスリン血性低血糖症患者の調査・研究冊子」を発行（25年までに第3版を発行） |
| 2022 | 「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）」に参加 |
| 2023 | 国際患者団体CHI (Congenital Hyperinsulinism International) との交流を開始 |
| 2023 | 就園就学支援のための「高インスリン血性低血糖症 病気の説明書」を発行（参考記事） |
| 2026.4.1 | 会名称を「高インスリン血性低血糖症 患者と家族の会」「Japan Hyperinsulinism Patients and Families Association (JHIA)」に改称 |
決算書
| 2023年度 | 2023年度 膵島細胞症患者の会 決算書 |
| 2024年度 | 2024年度 膵島細胞症患者の会 決算書 |