「世界高インスリン血症啓発デー」キャンペーンは、当疾患の国際患者団体CHIの声掛けで2024年から毎年6月7日に実施しているイベントで、世界各国の患者家族や支援者が参加し、病気の認知向上のため様々なSNSメディアで投稿を行っています。 ...

日本国内で初めて、先天性高インスリン血症の患者家族と支援者様（医療・教育関係者）が集まるイベント「先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンス」を開催しました。平日日中にも関わらず、大阪の会場には当事者の子供たちや保育ボランティアの ...

2025年度は10家族の皆様を新たに会員としてお迎えすることができ、新規患者会員様とのオンライン交流会を開催しました。今回は成人会員さんのご参加も多く、新旧メンバーの自己紹介から始まり、近況や困りごとを共有したり、お互いの経験からアド ...

製薬企業や医療関係者に患者さんの生の声を届ける事業を行っている「くすりと生活」のウェブサイトに、当会副代表若狭のインタビュー動画が配信されます。

副代表若狭インタビュー動画：くすりと生活 ”個人として話すことから始まる、

低血糖症のお子様が就園・就学時に学校等の関係者に病気を理解していただくのに苦労したとの声を受け、当会では2023年に「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」を作成しました。病気の基礎知識、こどもの低血糖症状や対応方法についてわかりやす ...

先天性高インスリン血症オンライン座談会#2
気になるアレコレ、実際どうなの？ ～専門医に聞く、病気の経過と傾向～

先天性高インスリン血症小児研究班・大阪市立総合医療センター 樋口 真司 先生より、本疾患の病状経過や ...

朝日新聞の連載「患者を生きる」シリーズに、当会代表高橋のインタビュー記事と病気の概説記事が掲載されました。ウェブ版（有料記事）は下記より閲覧可能です。

代表高橋インタビュー記事：くり返す寝汗「夜が怖い」50代で知った病　

面談に参加した患者会メンバー（厚生労働省庁舎前にて）

高インスリン性低血糖症の患者家族の抱える課題に対して国からの支援を取り付けるべく当会より厚生労働大臣宛に提出していた「高インスリン性低血糖症の研究に関する要望書」について回答をいただ ...

先天性高インスリン血症オンライン座談会#1
気になるアレコレ、実際どうなの？ ～血糖管理と通園通学～

小児患者保護者を中心とした参加者でオンライン座談会を開催します！Q&A形式で、数名のパネラーがお子様との ...

下記の通り、国内初！先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンスを開催いたします。患者家族と専門医の他、臨床心理士や学校教育関係者の方にもお声がけをしています。食事や発達、学校の生活など、幅拾いトピックについて、みんなで話し合うイベ ...