[イベント案内] 26年5月 先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンス
下記の通り、国内初!先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンスを開催いたします。現地またはオンラインで参加希望の方、当日の参加は難しいが後日アーカイブ配信を観たい方、ぜひとも下記フォームよりお申込み下さい。
【日時】2 ...
[お知らせ] 副代表インタビュー動画が配信されます
製薬企業や医療関係者に患者さんの生の声を届ける事業を行っている「くすりと生活」のウェブサイトに、当会副代表若狭のインタビュー動画が配信されます。
副代表若狭インタビュー動画:くすりと生活 ”個人として話すことから始まる、[お知らせ] 就園就学支援パンフレット「病気の説明書」について
低血糖症のお子様が就園・就学時に学校等の関係者に病気を理解していただくのに苦労したとの声を受け、当会では2023年に「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」を作成しました。病気の基礎知識、こどもの低血糖症状や対応方法についてわかりやす ...
[イベント案内] 26年4月 先天性高インスリン血症オンライン座談会#2
先天性高インスリン血症オンライン座談会#2
気になるアレコレ、実際どうなの? ~専門医に聞く、病気の経過と傾向~
先天性高インスリン血症小児研究班・大阪市立総合医療センター 樋口 真司 先生より、本疾患の病状経過や ...
[お知らせ] 朝日新聞に掲載されました
朝日新聞の連載「患者を生きる」シリーズに、当会代表高橋のインタビュー記事と病気の概説記事が掲載されました。ウェブ版(有料記事)は下記より閲覧可能です。
代表高橋インタビュー記事:くり返す寝汗「夜が怖い」50代で知った病[活動報告] 厚労省・文科省・こども家庭庁との面談に参加しました
高インスリン性低血糖症の患者家族の抱える課題に対して国からの支援を取り付けるべく当会より厚生労働大臣宛に提出していた「高インスリン性低血糖症の研究に関する要望書」について回答をいただ ...
[イベント案内] 26年2月 先天性高インスリン血症オンライン座談会#1
先天性高インスリン血症オンライン座談会#1
気になるアレコレ、実際どうなの? ~血糖管理と通園通学~
小児患者保護者を中心とした参加者でオンライン座談会を開催します!Q&A形式で、数名のパネラーがお子様との ...
[お知らせ] 患者会名称変更について
私たちは、2018年より「膵島細胞症患者の会」として活動してきましたが、近年では先天性高インスリン血症を中心に、同様の病態を持つ患者・家族との連携が進んできました。そこで下記の通り、疾患群の実態に即し、より広く社会的に認知されている疾 ...