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（仮ページ）「血糖は大切なバイタルサイン」レター作成キャンペーン

生まれた病院へ、患者家族の経験を伝えませんか？

国際患者団体CHIは、「Glucose is a Vital Sign（血糖は大切なバイタルサイン）」を掲げ、新生児の低血糖に早く気づき、適切に対応することの大切さを世界に発信してきました。毎年の啓発活動では、先天性高インスリン血症（HI）の患者家族の経験も届けています。

今回のレター作成キャンペーンでは、その経験をお子さんが生まれた施設へ、手紙で直接届けます（PDFをメールで送信）。 当会もこのキャンペーンに賛同し、日本の患者家族が参加しやすいよう、CHIと協力して日本語の手紙や案内を整え、このページからレター作成フォームへ進めるようにしました。

なぜ、出生施設に手紙を送るの？

先天性高インスリン血症（HI）による新生児期の低血糖は、早く気づき、適切に対応することが、脳へのダメージを防ぐためにとても大切です。一方、出生施設では、そもそもこの病気が知られていないことが多く、血糖値を測定されないことも多くあります。また、退院後にHIと診断されたことや、ご家族がその後どのような経験をしたかを知る機会も殆どありません。

今回の手紙は、出生から診断までにたどった経過を、出生時に関わった医療者へ伝えるためのものです。私たち患者家族の経験が、これから生まれる赤ちゃんの低血糖に気づき、適切に対応してもらえるきっかけになればと願っています。

「測定してもらい、すぐに対応につながった」「血糖は測ったけれど、診断に至らず退院した」「家族は異変を感じていた」。どの経験にも、現場に伝えられることがあります。ご自身の体験に合う手紙を選び、伝えたい範囲で言葉を添えていただけたらうれしいです。

参加方法

事前に用意されたレターテンプレートを使用し、必要最小限を情報をCHIが提供するレター作成フォーム（Jotform）に入力するだけで自動的に手紙が作成され、出生施設にPDFファイルがメールで送信される仕組みです。テンプレートは、患者家族の経験に合わせて以下の４通りから選択できます。フォームを開いたら、右上の「Language」から日本語を選択してください。

※皆様のご経験と完全に合致するものが見つからないないかもしれません。一番近いと思われるものを選び、自由記述のエピソードで具体的な経緯を説明くだされば大丈夫です。

作成前に用意しておくとスムーズです

  • 出生施設の名称と、手紙を送る相手の氏名・メールアドレス
  • お子さんの生まれた年と、出生時から診断までのおおまかな経過
  • 医療者に伝えたいこと。例えば、当時受けた対応、その後の診断や治療、家族が感じたことなど

体験談は１～３段落程度が目安です。話したくないことまで書く必要はありません。送信先が分からない場合は、出生施設の公式窓口などで適切な担当者とメールアドレスをご確認ください。

手紙の作成と送信

フォームに入力すると、作成される手紙のプレビューを確認できます。送信前に、宛先、氏名、体験談、手紙全体の内容を必ず確認してください。

途中でやめる場合は「保存」ボタンで保存し、メールで届くリンクから再開できます。完成後に「送信」ボタンを押すと、指定した病院の宛先へ手紙がメールで送られ、執筆者にもPDFの控えが届きます。送信後に取り消すことはできません。 別の担当者にも届けたい場合は、送信先ごとに新しい手紙を作成してください。

個人情報と参加にあたって

参加は任意です。フォームに入力した氏名や健康に関する情報は、手紙の作成・送信のためにCHIとフォーム提供元のJotformで取り扱われ、完成した手紙は選択した送信先に届きます。CHIによるキャンペーンの報告では個人が分からない形の情報を用い、氏名や手紙の引用などを公表する際は、別途ご本人に許可を求めると説明されています。入力前にCHIの個人情報に関する案内もご確認ください。

CHIによるキャンペーンの案内（英語）

キャンペーン全体の説明はCHIのキャンペーン紹介ページをご覧ください。詳しい作成手順は執筆者向けページ、補足説明はよくある質問に掲載されています。（英語のサイトは、ブラウザの翻訳機能、スマホの場合は「リーディングモード」なども併用すると読みやすくなります）