[活動報告] 厚労省・文科省・こども家庭庁との面談に参加しました

高インスリン性低血糖症の患者家族の抱える課題に対して国からの支援を取り付けるべく当会より厚生労働大臣宛に提出していた「高インスリン性低血糖症の研究に関する要望書」について回答をいただくため、厚生労働省、文部科学省、こども家庭庁の各ご担当者と面談の場を設けていただき、当会から代表・副代表をはじめ患者会メンバー７名が参加いたしました。

本疾患は希少疾患のため、既存の制度の網から漏れるなど、適切な支援が不足しています。必要な治療・検査の一部がいまだ保険適用されていない他、幼稚園/保育園・学校・福祉施設等における医療的ケアに大きな自治体格差があり、全員が十分な支援を受けられない現状があります。これらの課題を行政に認知いただき、また患者会とともに解決に向けて協働いただくための話し合いを行いました。

すぐに実現できることばかりではありませんが、私たちはこれからも声を上げ、また自分たち自身も学び、行動していくことによって、私たち自身だけでなく、これから生まれてくる子供たちの将来が少しでも暮らしやすい社会となるよう、活動を続けてまいります。今後とも、皆様の温かいご支援、何卒よろしくお願いいたします。

（2026年1月25日 事務局 松本）