活動報告

2026年8月22日に、患者会員を対象に「夏のオンライン交流会」を開催しました。今回は、小児のご家族から成人当事者まで幅広い世代の会員が参加。少人数のグループに分かれ、日頃なかなか聞けないことや、それぞれの経験・工夫を共有しました。

約20名からお申込みをいただいた今回のオンライン座談会では、小児患者家族の共通課題である「保育園就園準備」に焦点を当て、医療的ケア児の保護者が「いつ何をすればよいか」を勉強していきました。また、２組の会員様から実際の就園準備や就園後の ...

― 患者・家族の声を社会へ届けるために ―

5月23日は「難病の日」です。この日は、患者団体や家族の長年の働きかけによって難病法が成立したことに由来しています。今年4月に会名を「高インスリン血性低血糖症患者と家族の会」へ変 ...

当会代表 若狭と研究班医師 樋口真司先生

2026年5月21～23日の3日間、大阪で開催された日本糖尿病学会年次学術集会に患者会ブースを出展させていただきました。患者会名称を変更して初めてのブース出展となり、のべ100名近い来訪者の皆様 ...

日本国内で初めて、先天性高インスリン血症の患者家族と支援者様（医療・教育関係者）が集まるイベント「先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンス」を開催しました。平日日中にも関わらず、大阪の会場には当事者の子供たちや保育ボランティアの ...

2025年度は10家族の皆様を新たに会員としてお迎えすることができ、新規患者会員様とのオンライン交流会を開催しました。今回は成人会員さんのご参加も多く、新旧メンバーの自己紹介から始まり、近況や困りごとを共有したり、お互いの経験からアド ...

面談に参加した患者会メンバー（厚生労働省庁舎前にて）

高インスリン性低血糖症の患者家族の抱える課題に対して国からの支援を取り付けるべく当会より厚生労働大臣宛に提出していた「高インスリン性低血糖症の研究に関する要望書」について回答をいただ ...