[活動報告] 先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンスを開催しました
日本国内で初めて、先天性高インスリン血症の患者家族と支援者様(医療・教育関係者)が集まるイベント「先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンス」を開催しました。平日日中にも関わらず、大阪の会場には当事者の子供たちや保育ボランティアの ...
[活動報告] 患者会ウェルカム交流会を開催しました
2025年度は10家族の皆様を新たに会員としてお迎えすることができ、新規患者会員様とのオンライン交流会を開催しました。今回は成人会員さんのご参加も多く、新旧メンバーの自己紹介から始まり、近況や困りごとを共有したり、お互いの経験からアド ...
[活動報告] 厚労省・文科省・こども家庭庁との面談に参加しました
面談に参加した患者会メンバー(厚生労働省庁舎前にて)
高インスリン性低血糖症の患者家族の抱える課題に対して国からの支援を取り付けるべく当会より厚生労働大臣宛に提出していた「高インスリン性低血糖症の研究に関する要望書」について回答をいただ ...