[活動報告] 夏のオンライン交流会を開催しました

2026年8月22日に、患者会員を対象に「夏のオンライン交流会」を開催しました。今回は、小児のご家族から成人当事者まで幅広い世代の会員が参加。少人数のグループに分かれ、日頃なかなか聞けないことや、それぞれの経験・工夫を共有しました。

今回取り上げたテーマは以下の３つ。

• 夜中の低血糖、どう乗り切ってる？
• ちょっと気になる、HIの「毛」の話
• うちの鉄板補食、教えて！

同じ病気でも、年齢や治療内容、生活スタイルはさまざまです。だからこそ、「ほかの家庭ではどうしている？」「同じことで悩んでいる人はいる？」といったことを、患者・家族同士で気軽に話せる時間になりました。

参加された皆さんからは、

• 薬の飲ませ方や補食など、ほかの家庭の工夫が参考になった
• 多毛について、実際にケアや脱毛を経験した方の話を聞けて参考になった
• 成人当事者同士で、仕事や生活上の悩みを共有できてうれしかった
• 食品表示の確認など、自分では思いつかなかった工夫を知ることができた
• 乳幼児期から成人まで、さまざまな年代の方と交流できてよかった

といった声をいただきました。

高インスリン血性低血糖症は患者数が少なく、普段の生活では同じ病気の患者さんやご家族と出会う機会は多くありません。当会では、患者・家族同士が経験や悩みを共有できる交流の場を大切にしています。

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！

（2026年8月22日 事務局 松本）