[活動報告] 先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンスを開催しました

日本国内で初めて、先天性高インスリン血症の患者家族と支援者様（医療・教育関係者）が集まるイベント「先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンス」を開催しました。平日日中にも関わらず、大阪の会場には当事者の子供たちや保育ボランティアの方も含め22名が参加、オンラインも含めると30名を超えるご参加がありました。当日ご参加いただいた方や録画配信をご覧になられた方、イベント開催にご協力いただいた医療/教育関係の皆様、保育ボランティアの皆様、そして患者会メンバーに、厚く御礼申し上げます。

イベントではまず、専門医から病気や治療の概論、新薬の動向、最新のPET/CT画像検査や遺伝子検査について広くレクチャーがあり、参加者から多くの質問が寄せられました。後半には、患者家族の困りごとをテーマに参加者でのディスカッションが行われ、専門医だけでなく、遺伝カウンセラーや小学校の教頭先生からもコメントをいただくなど、当疾患患者の生活に関わるトピックが幅広く話されました。イベント終了後も、多くの参加者が会場に残り、専門医や学校の先生・患者家族同士での悩み相談や意見交換が続き、大きな盛り上がりを見せていました。

これからも、患者家族と支援者の皆様の輪を拡げていけるよう、患者会として多くの機会を作っていきたいと思います。次回は2027年9月 横浜にて、当疾患の国際患者団体CHIと共催でのファミリーカンファレンス実施が決まっております（患者会員には一部旅費支給もございます）。今回ご参加された方もご参加できなかった方も、どうぞお楽しみに！

＜イベント内容＞

• 専門医によるレクチャー
  • CHI概論 ～疫学と治療～ 旭川医科大学 鈴木滋 先生
  • CHIの画像検査(18F-DOPA PET/CT) 東京科学大学 高澤啓 先生
  • CHIの遺伝学的検査 大阪市立総合医療センター 樋口真司 先生
• 患者家族お困り相談
  • 食事療法と補食について 
  • 遺伝について
  • 教育現場での医療的ケア児受け入れについて
• 懇親会

※本イベントは、アステラス製薬スターライトパートナー助成を受けて開催しました。

（2026年5月20日 事務局 松本）