[活動報告] 「難病の日」関連行事に参加しました

JPA総会・関連行事に参加（5月17日〜19日）

全国の難病・慢性疾病患者団体で構成されるJPA（日本難病・疾病団体協議会）の総会および関連行事に参加しました。当会は、準加盟団体としてJPAに所属しています。疾患は違っても、医療・福祉制度、就学や就労、成人移行期の支援など、多くの共通課題があります。私たちのような希少疾患の患者会にとって、他団体と連携しながら声を届けていくことは非常に重要です。

国会請願行動（5月18日）

全国の患者団体が集めた「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病の総合的な推進を求める署名」を国会議員へ届ける請願行動に参加しました。患者や家族の声を直接国会へ届ける貴重な機会であり、当会もその一員として参加しました。

難病対策議員連盟 設立総会（5月19日）

5月19日には、新たに設立された「更なる難病対策の推進を目指す国会議員連盟」の設立総会にも参加しました。議員連盟は、患者団体や専門家の声を聞きながら、難病対策や制度改善を国会で後押しするための組織です。私たちのような希少疾患では、一つの患者会だけでは声が届きにくいこともありますが、このような場を通じて患者・家族の課題が政策に反映されることが期待されます。医療費助成、研究推進、小児期から成人期への支援など、すぐに制度が変わるわけではありませんが、患者の声を継続的に届ける仕組みが強化されたことは大きな前進です。