[活動報告] 厚労省・文科省・こども家庭庁との面談に参加しました
面談に参加した患者会メンバー(厚生労働省庁舎前にて)
高インスリン性低血糖症の患者家族の抱える課題に対して国からの支援を取り付けるべく当会より厚生労働大臣宛に提出していた「高インスリン性低血糖症の研究に関する要望書」について回答をいただ ...
[イベント案内] 26年2月 先天性高インスリン血症オンライン座談会#1
先天性高インスリン血症オンライン座談会#1
気になるアレコレ、実際どうなの? ~血糖管理と通園通学~
小児患者保護者を中心とした参加者でオンライン座談会を開催します!Q&A形式で、数名のパネラーがお子様との ...
[イベント案内] 26年5月 先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンス
下記の通り、国内初!先天性高インスリン血症ファミリーカンファレンスを開催いたします。患者家族と専門医の他、臨床心理士や学校教育関係者の方にもお声がけをしています。食事や発達、学校の生活など、幅拾いトピックについて、みんなで話し合うイベ ...
[お知らせ] 患者会名称変更について
私たちは、2018年より「膵島細胞症患者の会」として活動してきましたが、近年では先天性高インスリン血症を中心に、同様の病態を持つ患者・家族との連携が進んできました。そこで下記の通り、疾患群の実態に即し、より広く社会的に認知されている疾 ...